Povestea copiilor care înfruntă Sindrom Down și malformațiile cardiace

Ce faci atunci când ai un copil cu Sindrom Down care trebuie operat pe cord deschis? Fiind în România, răspunsul este simplu: te descurci pe cont propriu. În joc este viața copilului tău, nimic mai mult.

Cu ochii migdalați și privirea mereu senină, copiii cu Sindrom Down au fost numiți "Copiii Soarelui". Acești copii oferă lumii iubirea lor necondiționată în fiecare zi, așteptând doar respect și acceptare pentru ceea ce îi diferențiază: o modificare genetică, nu o boală.

Agnes și Radu sunt părinții lui Bence, iar Andreea și Levente sunt părinții lui Matei. După ce au adus pe lume câte un copil cu Sindrom Down și cu o malformație cardiacă congenitală, au fost prinși într-un adevărat tăvălug al sistemului medical de stat, fiind lăsați să se descurce singuri. În loc să fie îndrumați și sprijiniți, acești părinți au fost nevoiți să se informeze, să caute spital, medici și să facă programări pentru operații. Între timp, Bence și Matei sufereau, nu se dezvoltau și respirau cu dificultate.

Medicii nu ofereau soluții clare, spunând mereu: "Mai veniți, vă mai așteptăm, mai vedem data viitoare". Nu era nicio asumare, nicio programare pentru operație, nicio salvare.

Agnes povestește: "Știam că vom avea un copil special, că Bence se va naște cu Sindrom Down, dar nu am fost pregătiți pentru o problemă cardiacă: DSV, defect septal ventricular. Ne-am internat la Cluj, unde ni s-a spus că problema e gravă și că necesită operație urgentă, dar nu am primit sfaturi sau o programare pentru operație. E ceva îngrozitor când afli că bebelușul tău are o problemă serioasă și nu știi de unde să pornești."

Lupta pentru viața lui Bence

Agnes și Radu au reușit, cu greu, să obțină o consultație la Budapesta. Acolo, au înțeles pentru prima dată cu adevărat problema medicală și necesitatea operației, dar intervenția chirurgicală costa de trei ori mai mult decât în România. Așa că au decis să facă operația acasă.

La Târgu Mureș, medicii i-au schimbat medicația lui Bence, dar nu l-au programat pentru operație. După o săptămână în spital, timp în care Bence a făcut o infecție, Agnes a decis să se externeze: "Am plecat din spital cu un gust amar și i-am spus lui Radu că trebuie să găsim rapid altă soluție. Am simțit că Bence nu va rezista până în septembrie. În final, am ajuns la Sf. Constantin din Brașov unde operația a fost programată peste două săptămâni."

Succesul operației și viața după ea

Cu ajutorul Fundației Polisano, Bence a fost operat de urgență, iar intervenția i-a salvat viața. "Mi s-a spus că Bence mai avea doar câteva săptămâni de trăit din cauza stării sale grave", povestește Agnes. Recuperarea lui Bence a fost impresionantă: în primele 7 luni de viață a luat cu greu 2 kilograme, iar după operație a luat în greutate peste un kilogram în prima lună.

Povestea lui Matei

Andreea și Levente au trecut printr-o experiență similară. După naștere, au aflat că Matei avea sindrom Down și malformație cardiacă, DSV. "Medicii ne-au spus că va trebui operat, dar nimic urgent."

Ani la rând, familiei i s-a spus la fiecare control să mai aștepte. Abia după ce au cunoscut-o pe Agnes, au reușit să ajungă la Brasov, unde dr. Mandache le-a confirmat că intervenția era urgentă. Cu sprijinul Fundației Polisano, familia a reușit să strângă banii necesari pentru intervenția chirurgicală, iar operația a schimbat viața lui Matei.

Viața după operații

După intervențiile chirurgicale, atât Bence cât și Matei au făcut progrese notabile. Bence a început să se dezvolte, iar Matei și-a recăpătat puterea și a început să se joace și să facă activități care înainte erau dificile pentru el. "Operația nu a fost o traumă pentru Matei, iar acum el și sora lui Emma se joacă împreună și sunt foarte apropiați," povestește Andreea.

Suportul comunității și al Fundației Polisano

Ambele familii își exprimă recunoștința față de Fundația Polisano și în special față de Catalina Costache, directorul executiv, care a facilitat soluționarea acestor cazuri medicale. "Catalina este o persoană care transmite atâta încredere și lumină. Cred că motto-ul ei este: totul va fi bine," spune Andreea.

Astfel, poveștile lui Bence și Matei sunt dovada că, deși sistemul medical din România lasă uneori părinții pe cont propriu, există oameni și organizații care fac o diferență crucială în viețile celor afectați.